Imuran začíná

Je to hrozné, ale to, nač jsem byla léta hrdá, a právem, zřejmě právě skončilo.

Už nemůžu mít v běžné a studenější teplotě holé nohy. Stačí tady sedět bosa večer u počítače a mít otevřené dveře na balkon. Pochopitelně jsem hned chytla zánět močáku. Damn it. Už jsem ho chytla v posledním měsíci třikrát za sebou. Mám tu ulitá antibiotika, tak jsem je na to použila. Ale neskutečně mě žere ta skutečnost, že jsem o svou svobodu přišla. Taky mám pořád plný nos. A když už nekrvácím z nosu, mám rýmu jako řemen. Já a rýma? Ch! To dříve nebývalo. To byla rýma týden deset dní a konec a teď? Furt. Koupila jsem si dneska další nosní sprej, tak ho vyzkouším.

Moc jsem nevěřila tomu, že mě tohle potká. Podle různých komentářů na různých diskuzích je tohle úplně normální, když člověk bere imunosupresiva. Prý všechno chytí. Věřila jsem si. Své odolnosti. Svým nohám. Svému zatracenému močáku, o kterém už nevím pět let, od té doby, co mě odoperovali tumor velikosti většího grapefruitu z břicha.

Zrada! Jak já nesnáším pantofle. Jak miluju chození bosa. Žádné ponožky. A teď až do konce života mám utrum, protože to JE doživotní léčba. V pondělí si půjdu koupit vyhlídnuté pantofle, které jsem nosila jako malá holka. Tenkrát jsem si je vydupala. Korkáče.

Smutně pokyvuji hlavou. Jojo, jsem sračka. Tohle jsem od sebe fakt nečekala.

30 komentářů u „Imuran začíná“

  1. Luc. psala jsem Ti to viď 🙂 Imuno – supresiva – tlumí obranyschopnost (imunitu) těla – záměrně ji potlačují, aby si tělo nevytvářelo obranné protilátky proti vlastnímu tělu. Tím pádem ta imunita je celkově oslabená. Je to jako vždy, něco za něco. Pokud by Tvá imunita nebyla potlačena léky – tak tvá imunita by poškodila tvé tělo.

  2. Prostě jde o to, nebrat si to osobně v tom smyslu – jsem lazar, nic nevydržím. Spíše si to vzít tak, jsem silná a popasuju se s tím vším – nemocí a léčením.

    1. Hele: ) Moje sebevědomí je větší ohledně duchovní cesty a psychiky, ne ohledně mého těla 😀 Budu na tom muset zapracovat. Zatím jsem ze svého těla nanejvýš znechucená. Už tak se o něj starám jak divá a teď budu kolem něho muset jenom kmitat, aby vydrželo třeba jít do práce a nelehnout. Dlouhé sychravé studené noční směny v baráku, kde se topí na noc méně… To chci vidět, jak tohle vydržím…. Boha jeho, já to snad vysadím…

      Kdybys viděla rozbor mojí krve! Už jsem viděla dva a je to kurva špatný. Dávám tělu za vinu, že se teď cítím tak špatně a že to špatně snáší. Věc, která mě měla dát do pucu a kterou budu brát celý život. A ono se to takhle sype.

      Nějak nevidím cestu ven.

      1. To je skvělé, že ses začala zajímat o své tělo. V zdravém těle, zdravý duch. O tvou duchovní cestu se nebojím, jen je možná hodně napřed před tvým tělem. Když funguje dobře tělo, člověk se dobře cítí ve svém těle. Dobře se mu žije a i jeho psychika je fajn. Když je jho psychika fajn, zároveň to pomáhá i léčit tělo. Tolik je to provázané.

        1. cesta ven je v té rovnováze. Do teď si naslouchala více vnímala svou duši a nyní je potřeba naslouchat a vnímat své tělo, co ti říká.

            1. Najdi si pro sebe způsob – jak to pojmeš po svém. Najdi si proto nějakou svoji „filosofii, magii“ tak, aby ses tomu ráda věnovala. Pak to půkde myslím snáz, nebude to praní se s tím proti proudu, ale spíše právě to plutí po proudu a vnímání. těch energií.

              1. Aktuálně to strašně nenávidím. Utratila jsem dneska čtrnáct set v lékárně a čtyři sta v drogerii. Jsem z toho nasraná. Jsem nasraná, že jsem musela koupit tolik urologických čajů, že budu muset dávat pozor na to, kdy brát antibiotika a tak dále. Musím počkat na to, až se s tím nějak víc smířím, ale to rozhodně nebude dneska ani zítra a ani do týdne. Zatím mám pocit, že bych se měla zbičovat nebo tak něco. Za trest.

                1. já Ti v tomhle rozumím. Ne, nejde to ze dne na den. jde to postupně, pomalu krok za krokem a taky hlavně potřebuješ vidět výsledky.Teď jsi v té fázi nasranosti a záseku a proti tomu – totálně rozčarovaná tím vším co to s Tebou dělá. Je mi to jasné, nevíš kudy z toho ven, aby to fungovalo. vidíš doživotí a mantinely.Naprosto Ti rozumím a chápu.

                  1. Jasně, vyzuřím se v diskusi a pak klidně zalehnu s pytlíkama a tlustejma ponožkama 🙂 Nejhorší na tom je, když ten, kdo Ti radí, je zdravej. Nemá žádný zdravotní omezení. Žádný, je ti třiadvacet, polovina postiženejch je do třiceti mrtvá. Píštěle, abscesy, roky na enterální výživě, vývody, transplantace vnitřních orgánů… To jednoho pěkně nasere.

                    1. Tím chci říct, že už jsem se v životě musela popasovat s lecčím. Ale čím víc se musím pasovat, tím víc mě to sere. Nejradši bych šla sama za sebe, ale musím chodit za sebe a nemoc, za sebe, nemoc, absenci, za sebe a nemoc a absenci a dluhy, za sebe a nemoc a absenci a dluhy a závislost na Kojotovi. Nejradši bych byla jenom já sama za sebe, nezávislá, fungující, spolehlivá jak slunce a měsíc. A s Imuranem, který mi vzal svobodu mých pantoflí na ven a vítr z plachet už to nikdy nebude jako dřív. Už to bude jenom horší. Než mě operovali, co tři týdny jsem měla antibiotika na močák, protože jsem čurala čistou krev. Co mi odoperovali tumor, nemám tam nic, jenom zkurvenej zánět všude. A močák znova zlobí. Teď už není, co by se s tím dalo dělat.

              2. Jo, taky má Imuran celkem velké výpadky ve výrobě. Nejenom, že mi to otravuje tělo, ale ani to nejde sehnat a ještě se na to doplácí. Mám zbytečný starosti navíc, kdy přijde dodávka, lítání po městě. Lékárny mají nějaký přídělový systém podle neznámého klíče. Když jsem si chtěla zarezervovat poslední krabičku v Brně, o které jsem věděla, tak už si to zarezervoval někdo jiný. To by jednoho jeblo.

                1. Alternativa k Imuranu je Azaprim. Že by ani ten nebyl k dostání??

                  1. To nevím, na ten jsem se neptala. Ale když jsem tohle debatovala s doktorkou, tak mi řekla, že ten výpadek byl tak velkej, že lidi museli přerušovat léčbu. Takže asi Azaprim buď není úplně adekvátní, nebo nebyl ani ten. Jinak by specialistka tohle neřekla. A že mluvila pravdu, to poznám.

            2. Hele, tohle funguje, pokud to tělo funguje. Když nefunguje, třeba Ti z různých tělních otvorů teče krev, nemyslím krámy, tak můžeš plout třeba do pekla, to je jedno. Ale panuje soulad. Jakmile vynechává tělo a třeba teď viníka znám, je to Imuran, tak panuje nesoulad. Imuran nemůžu vysadit, protože bych se vrátila znovu do nemocnice. Nemoc se může rozšířit do celého těla, takže ani resekce není řešení – řeší pouze následky se zjevným protiživotním určením. Meditací těžko vyrovnám potlačení imunitního systému, které je dané lékem.

        2. No, na to jak se psychicky cítím dobře a vyrovnaně se fyzicky cítím jako pes. Pes, uvnitř kterého vybuchla speciální nálož, co mu roztrhala vnitřnosti a jenom kůži nechala být. Jinak je pravda, že bych mohla dělat pro tělo mnohem víc. To je fakt. Ale to není o ponožkách, víš, jak to myslím… Modlitby před jídlem, po jídle, kontemplace s vizualizacemi, oblékání těch zasranejch fuseklí a na noc zavřený dveře od balkonu. Na noc teplé fusekle. Už tak mám problémy s kůží na nohách, takže se balím na noc do pytlíků na svačinu s kortikoidovýma mastma případně dehtovýma a teď ještě fusekle. Vůbec se mi to nelíbí.

          1. ano, chtělo by to nějaký parádní ponožky, no jasně nejlépe povzbuzený nějakým rituálem. speciální obleček na průvan apd. Tvořivosti se meze nekladou. prostě příjemné s užitečným …

      2. Dobrý den,

        beru Imuran již 10 let a bohužel vedlejším příznakem jsou virozy, mohu doporučit Vironal. Je to jediné co pomáhá, není sice 100%, ale v zimě jsem ok. Jen ho nesmím přestat brát ani v létě, ale za tu pohodu to stojí.

        Krásný den

        Veronika

  3. Jojo, mechanismus znám. Přišlo mi to pořád lepší než celkové kortikoidy. Kojot řekl, že jsem si je mohla dát třeba na čtrnáct dnů a domluvit se v nemocnici, že by mě tam sledovali, co to se mnou dělá. Je to rozumný názor, jenomže moje tělo by Prednison nepřijalo, protože jsem o tom už léta přesvědčená. Takže by to dělalo to, co by hlava chtěla. Pak Kojot řekl, že je to vlastně pravda. Už neargumentoval dál. V odporu proti kortikoidům jsem velmi vytrvalá. Ani nevím, kde se ve mně ta nenávist bere, ta zažranost. I když – byla jsem kdysi na srazu lidí s mojí nemocí a tam se vyprávěly zkušenosti s léky. Prednison nebyl populární a dělal hrozné věci všem. A v lázních taky. Tam jsem si to jenom potvrdila… Kortikoidy nikdy.

    Pořád si myslím, že je tohle lepší varianta. Myslela jsem, že se budu otužovat, že se sebou budu něco víc dělat, chodím teď v pantoflích, ale fakt nesmím mít chladný nohy. I když bych nešla na plovárnu nebo s Liškou na vodu, tak bych tam jít stejně nemohla. Kvůli nohám a snížení teploty ve vodě. Už teď vidím, jak je nemožné jenom být bez blbých ponožek když je venku patnáct stupňů. Se můžu vzteknout. Jak teď budu žít? Vždyť je to proti všemu, co jsem propagovala a na co jsem byla hrdá! Teď budu furt kafrat o ponožkách a hlídat nohy, aby mi nebyla zima a nosit svetry a navlíkat se a to nesnáším. Zvlášť to přemrštěné hlídání a kafrání. Jsem tvrdej člověk. Ale když vidím, jak stačí doopravdy maliličko a jsem v pytli, tak nevím nevím… Nevím, jestli se mi podaří změnit sama sebe a podlehnu Imuranu nebo to budu nějak nepravidelně zkoušet… No jíst pořád antibiotika je naprd. Léta jsem neměla antibiotika. Kristova noho! To je tak nahovno.

  4. Kristova noho? Kristova noha… byla asi bez ponožek, žejo…

    Tak když už jsi v tom nasrání, tak co ho nasměrovat na to, že seš tvrdej člověk – potom bys byla k sobě miloučká a mohla by sis vzít ty heboučký svetýrky s láskou a ne s nasraností a bylo by to.

    A někdo bere kortikoidy i leta letoucí? My je pícháme kočce a ted se zdá, že musíme častěji než po měsíci – už má kožich rozdrbanej, chudák, při každým malým stresu, malé změně v teritoriu ji ta alegrie víc bere a ona se rozdrásá.

    Ale zpět od koček ke člověku!
    Já lékům nerozumim vůbec, ani trochu, ale nen třeba opakovaná věc i u jiných, když berou ten Imuran, že po nějaké době braní, startovní, přijde jakoby „krize“ a teprve po ní to funguje už stabilně? Já nevim. Mě to napadlo v souvislosti s Hančí, která teď psala na svým blogu, že aby jí klapla léčba, musela by brát antibiotika rok, jenže po několika dnech přijde takové horší období a ona zatím ho nepřekonala 😦

  5. Nerozumím lékům, ale naděje v tom je! V tom, že se to musí teprve nějak ustálit, organismus najde novou rovnováhu a bude to lepší než teďka ve startovním období medikace, ne?

    Mít tolik moc trpělivosti musí být hodně únavný. Anebo nasírací. A dokonce si myslím, že ta nasírací chvíle (protože podle zkušeností v mým životě nasrání trvá jen určitou kratší dobu) je dobrá! Taková živá. Přinese určitě něco dobrýho, jinýho. Lépe řečeno: kdyby se to stalo mně a já měla vztek a naštvání, tak mně by se to pak proměnilo v jiné, lepší věci. Jestli to tak chodí i u všech jiných lidí, to netuším.

    Zkrátka věřím v tvoje lepší zítřky. Nebo spíš pozítřky.

    1. Jo, já taky věřím. Byl tu bílej anděl, je to pár dní a je to zdokumentovaný blognutím – a řekl, že to není naposledy. Tak třeba ještě přijde.

      Já jsem se samonasrala u článku, pochopitelně mě taky sere, že už si teď budu muset dělat místo černého čaje čas urologický, který zdaleka není tak dobrý. A jsou to bylinky, což nesnáším. Ale je to osvědčený už aspoň sto let. Což považuju za přiměřený než kdybych popíjela nějaký fíkusy. Tak já jdu na modlitby a pak do hajan. Díky za komentáře.

  6. Jo 🙂 Byla bez ponožek boží noha 🙂 No konečně jsem se za dnešek zasmála. Už jsem vysprchovaná a už vošklivě koukám na ty tlustý ponožky. Hančí neznám, hoď odkaz. Mám nějakej malej rozhled po blozích. Ale dneska jsem se rozhodla od zítřka nečíst ten plevel v bulváru a věnovat se více modlitbám. Tak doufám, že to vydržím. Bez toho bulváru teda.

    No, ten Imuran se prý startuje dva měsíce, proto nesmím chodit do práce, abych to neovlivnila. Mám být v klidu a tak. No ale rozjel se mi třikrát ten močák a beru to asi tři týdny. Vždycky po studenejch nohách. Pak mám furt rýmu a tak. Ten močák mě sere mnohem víc, než ta rýma. Protože rýma nebolí, ale močák, ten kurva bolí. Co nebolí, to neřeším. Řešila jsem teď pro Vlada zásilku rudrakšového modlítka a dal mi blbou adresu. Pak smírně řekl:“No tak se projdeš, no.“ Tiše jsem odfuněla a neřekla mu, že pro mě to znamená jít s dokrvava rozešklebenejma nohama, který se mi nedaří jako diabetikovi vyléčit. A že těch pět set metrů je pro mě strašně moc. Velká dálka a mnoho bolesti.

    Kortikoidy – je mi líto kočičky. Když jsem se nad tím zamyslela, tam by zřejmě nefungovala imunosupresiva, protože dostat kočka rýmu, tak je to mrtvá kočka. Aspoň Kulíšek byl. No zkus to nadnést veterinářovi. Třeba by to šlo. Problém a výhoda kortikoidní léčby je v tom, že je to levné. Proto se to houfně předepisuje. Zabírá to, ale je to dryák. Kočkám v tomhle ohledu nerozumím, protože Kojotova první kočka umřela asi týden potom, co jsem ji poznala a Kulíšek umřel během několika hodin. S potkanama taky kortikoidy nebyly, tam byla vždycky rakovina nebo jiný podobný svinstvo. Čéče, fakt Ti tady v tom neporadím, nemám zkušenosti. Ale soucítím s Tebou. A chápu, že jsem v oblasti kortikoidů zřejmě paranoidní, to klidně uznám. Ale znám se a deprese je svině. Nerada bych skončila v penále ne vlastní vinou.

    Imuran startuje dva měsíce a pak máš vyřazenou autoimunitní reakci organismu. To znamená se furt hlídat nebo být pořád v teple. Oboje mi není příjemný. A je to doživotní léčba, pokud se to nezhorší a nedají mi víc agresivní léky, který buď budu nebo nebudu tolerovat.

    Pro mě je nejhorší, že nemůžu ovlivňovat svojí imunitu a svoje tělo myslí. Trávím ho Imuranem, spravuju dalšíma lékama, který si netroufám vysadit, protože už jsem to dvakrát zkoušela a dvakrát jsem skončila totálně na kolenou.

  7. Luc. každý je sám za sebe v životě. Můžeme o tom diskutovat, můžeme si vzájemně pomáhat, podporovat, ale je to na každým člověku, jak se ve svém životě v různých situací postaví. Ono v podstatě jsou jen dvě cesty – hledat výmluvy proč to nejde a pak následky člověk pozná opět sám na sobě, nebo naopak přijmout to, makat na sobě, najít si k tomu všemu vlastní přístup a pak jsou výsledky. Proto jsou i ty ligy, kde se lidé se stejnou nemocí sdružují a navzájem se podporují. Dovolím si říci, že ti lidé o té své nemoci mají mnohem mnohem více nastudováno a vědí daleko více, než já jako obyčejný zdravotník. Protože se právě věnují a jsou dokonale sežití se svou nemocí – a samozřejmě to nejde hned, teprve lety.Je to běh na dlouhou trať.

    A je mi naprosto jasné, že se k tomu všemu přidávají a nabalují další problémy – jako je invalidka, životní úroveň a standart, výběr partnera, partnerský život – limity a omezení, kam se člověk podívá. Ve své práce se setkávám s mladými lidmi i lidmi ve středním věku, kteří se s tímto vším popasovávají. Docházejí k nám na opakované plánované rehospitalizace a kontroly.

    Kortikoidy berou lidi léta (Medrol, Prednison) ) i s opakovanými mega dávkami v inj. podáním, kdy ti lidi chodí na rehospitalizace – formou velkých pulsů – 1g. Solu – Medrol, nebo někdy se dávají série mini pulzů 125 mg. Solu – Medrol. K velkým pulsům se dávají i pulsy s Endoxanem (Cyklofosfamid). + k tomu kontrolní diagnostika, kde se kontrolují výsledky a provádí se vyšetřovací program – jak moc ta léčba je účinná.

    Samozřejmě, že kortikoidy mají spoustu nežádoucích účinků, ale prostě jsou choroby, kde to bez kortikoidů nejde.

    Luc. moc držím pěsti, ať jsi silná a vytrvalá nadále. Stává se, že právě lidem dojde ta trpělivost a vykašlou se na to všechno. Jenže ty následky jsou bohužel nezvratné, poškozující. Tady prostě bohužel není čas na přestávku a vysadit to, tady je to jen na pomalou, vytrvalou chůzi v před a bohužel někdy na té cestě člověk ještě zapadne do bažiny, do propasti – kdy během roku a často následkem změn ročních období se vyskytnou komplikace.

    1. Já vím. Děkuju za povzbuzující komentáře. Jsem ten typ, komu dojde trpělivost, vysadí všechny léky, přežije absťáky a u doktorů se ukáže až když je to opravdu nezbytné. Už jsem jim takhle na čtyři roky zdrhla. Jasně, že to mám ve zprávě 🙂 I když se teď necítím na to zdrhnout – na to je to teď moc nebezpečný a komplexní, tak v budoucnu se k tomu určitě dostanu znovu.

      1. S tím občasným zdrháním od nemoci si myslím prošel každý – alespoň ti všichni, které znám, kteří k nám chodí opakovaně na oddělení a rehospitalizace.
        S těmi reversy, nechozením na kontroly, občasnou rebelií se myslím i jaksi tak nějak u těch lidí počítá. Je to součást té nemoci a prožívání. Díky tomu ten člověk si možná naopak tu chorobu více připustí k tělu a po té prožité zkušenosti je na tu svoji nemoc více hodnej a hejčká si ji, aby mu to potvora nevracela.:-)

  8. to zdrhání není ničím jiným než touha po normálním životě. Rozumím tomu.

Komentáře nejsou povoleny.